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Schmettelings Kids

Diese Schmetterlingskinder haben die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Das ist ein unheilbarer Gendefekt, der ihre Haut so verletzlich macht wie Schmetterlingsflügel. Sie haben ständig Wunden und führen mit ihren Familien bis zu ihrem oft viel zu zeitigen Tod ein schmerzvolles Dasein in Unverständnis und Desinteresse ihrer Umgebung. Denn sie sind zu wenige, um einen Markt für Pharma- und Medizinbranche darzustellen. Obwohl Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme hat, gibt es nicht die notwendige Versorgungsstruktur für Schmetterlingskinder.

Es sind ca. 2.000 Kinder in unserem Land. Weil es so wenige sind, sind sie "Waisenkinder der Medizin". Ihnen wird nur wenig Beachtung geschenkt.

Das wollen wir ändern! Soeben ist das Nationale Service Projekt 2011/12 von Round Table Deutschland gestartet. Round Table sind 3.500 sozial engagierte junge Männer, die in über 200 Städten Deutschlands ehrenamtlich für die Schwächsten in der Gesellschaft aktiv sind.
Das dringendste Problem ist derzeit die fehlende Information über die Krankheit und Öffentlichkeit für die Schmetterlingskinder. Wir wollen in den kommenden zwölf Monaten eine funktionierende interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für diese Schmetterlingskinder aufbauen. In einem ersten Schritt werden deshalb Schmetterlings-Fibeln erstellt, die als Helfer im Alltag und als Information für das Umfeld dienen werden. Zusätzlich wollen wir Schmetterlings-Coaches und ehrenamtliche Schmetterlings-Nannys ausbilden, die den betroffenen Familien direkt vor Ort im Alltag und je nach Bedarf helfen.

Dafür brauchen wir Ihre Unterstützung! Der Aufbau dieser Informations- und Versorgungsstruktur kostet neben unserer Zeit und unserem persönlichem Einsatz auch Geld. Wir benötigen im ersten Jahr 300.000 Euro, um unsere Ziele zu erreichen.

Um den Schmetterlingskindern langfristig mehr Zuversicht zu schenken, wollen wir im zweiten Schritt eine Schmetterlings-Stiftung einrichten, die dies alles ab Juli 2012 nachhaltig weitertragen wird. Diese Stiftung soll auch die finanzielle Grundlage für unser wichtigstes Ziel in näherer Zukunft bilden, den Aufbau des ersten Schmetterlings-Hauses in Deutschland.

Deshalb unterstützen wir dieses Projekt um denen zu helfen, denen bisher zu wenig geholfen wird!

Vielen Dank!

 

 

 

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